發布時間：2026/6/22 22:12
記者林書昀／台北報導
民眾黨主席柯文哲昨（21）日晚間於YouTube頻道拋出震撼彈，上傳一支紀錄台南一對罹患罕見遺傳疾病姊弟的沉痛影片，引發社會高度關注。這對飽受神經與肢體退化折磨的姊弟，因不願步上母親臥床長達9年的後塵，48歲的弟弟最終選擇遠赴瑞士執行安樂死，期盼透過自身經歷，讓社會正視重症照護資源不足的殘酷現況，並再次掀起關於尊嚴善終的激烈辯論。
這對姊弟長年被病魔摧殘，病情導致雙腿嚴重萎縮，弟弟更無奈透露，日常起居早已無法行走，只能靠地板爬行移動，近期甚至出現失禁危機，連最基本的如廁都成了奢求。姊姊的處境同樣令人鼻酸，一旦在家中不慎跌倒，即便有居服員協助，若意外發生在半夜，也只能無助地躺在地上苦等天亮，現行長照體系顯然難以填補龐大的照護缺口。
弟弟在影片中吐露，壓垮他最後一根稻草的，是親眼目睹母親生前長期癱瘓在床的慘況，當時他和姊姊苦撐照料，讓他深切體悟到，若活著僅剩下生理機能，而失去尊嚴與自主，人生根本毫無品質可言。為了避免步上母親後塵，更擔心未來無人照料的絕境，他選在5月16日，在3名友人陪同下毅然決然踏上瑞士旅程，堅持要在自己還有力氣時，親手選擇終結病痛。
長期推動安樂死合法化的柯文哲感嘆，當得知對方隔天就要飛往異鄉結束生命時，內心百感交集。身為一名醫師，他深信醫學倫理中的「尊重自主」，但同時也感到無比痛心與無力。柯文哲強調，若台灣社會能撐起更完善的長照保護傘，或許這些飽受病痛折磨的國民，就不必被迫遠走他鄉，只為求得一個尊嚴的終點。
值得注意的是，這支紀錄生命最後尊嚴的影片公開之際，恰好也是該名弟弟的追思會。柯文哲希望能透過這段用生命寫下的血淚控訴，喚醒國人對長照議題及善終權的深刻反思，別讓這種遺憾再度上演。
